idri.blogg.se

En blogg som mestadels kommer att handla om våran son Arvid som föddes med bilateral (dubbelsidig) läpp, käk o gomspalt.

Välkommen till Holland!

Kategori: Allmänt

Att beskriva erfarenheten av att leva och
uppfostra ett annorlunda barn kan vara
svårt. I försök att hjälpa människor att
dela denna erfarenhet, att förstå det, att
föreställa sig hur det kan kännas, så är
det så här…..
 
När man ska ha barn är det som att planera en sagolik semesterresa till Italien. Du köper en massa resehandböcker och gör underbara planer; Colosseum, Michelangelo, lutande tornet i Pisa, gondolerna i Venedig. Du lär dig konversera på italienska. Allt är mycket spännande. Efter månader av spänd och otålig förväntan kommer så slutligen dagen D.
Du packar dina väskor och reser iväg. Åtskilliga timmar senare landar planet. Flygvärdinnan kommer och säger:
”Välkommen till Holland”.
”HOLLAND!”, halvropar du.
”Vad menar du med Holland? Jag har beställt en resa till Italien! Jag ska vara i Italien! Hela mitt liv har jag drömt om att resa till Italien!”
Men det har blivit en förväxling i flygrutten. De har landat i Holland och där måste du stanna.
En viktig sak att komma ihåg är att de har inte tagit dig till en hemsk, vidrig, oanständig plats, full av farsot, svält och sjukdom. Nej, det är bara en annorlunda plats.
Så du måste gå ut och köpa nya resehandböcker. Och du måste lära dig ett helt nytt språk. Och du möter en helt ny grupp av människor som du aldrig mött tidigare. Det är som sagt en annorlunda plats. Det är en långsammare takt här än i Italien, mindre glamoröst.
Men efter att ha varit där ett tag och du har hämtat andan och sett dig omkring så börjar du lägga märke till att Holland har väderkvarnar, Holland har tulpaner och Holland har till och med Rembrandt.
Men alla du känner är upptagna med att resa till och från Italien och de skryter om hur underbar deras tid i Italien har varit.
Och då och då så säger du kanske till dig själv:
”Ja, det var dit jag skulle, det var vad jag hade planerat”.
Men om du ödslar ditt liv med att sörja över det faktum att du inte kom till Italien, så blir du aldrig fri att uppskatta och njuta av det riktigt speciella, verkligt underbara med Holland.
 
Av: Emily Pearl Kingsley
 

4 Juli 2012

Kategori: Arvid

Och så kom han då till världen kl. 21.01.
Arvid Hugo Sebastian Ivarson, en kille på 4210gr 52 cm lång med dubbelsidig LKG-läpp käk och gomspalt.
Efter nästan 24 timmars arbete och 15 minuters krystvärkar som kom han upp på mitt bröst. Vi, jag och Sebastian hade redan innan bestämt att han skulle få berätta för mig hur Arvid såg ut innan jag vågade att ta min första titt, jag vet det låter säkert hur illa som helst, vem vill liksom inte titta på sitt egna barn när det kommer ut. Det är lättare sagt än gjort när man inte vet hur ens barn kommer att se ut, det enda man vet är att nån form av missbildning i ansiktet är det.
Jag måste iallafall medge att jag hade svårt för att titta på honom dom första timmarna, stackars lilla pojk som har fått drabbas av detta. Man tycker så synd om honom.
Natten skulle iallafall Arvid spendera bredvid mig i min säng, så omtumlande och fruktansvärt trött i kroppen så placerade vi oss i sängen och Sebastian stängde in oss så att vi inte skulle ramla ut! =)
Han sov så bra den natten och var bara vaken när han skulle kräkas ut fostervatten, det jag vill säga är att den natten behövde jag med Arvid för att verkligen knyta an till honom, han låg där så fin och luktade så bebisgott så man kunde inte annat än att bara älska honom.
Tidvis låg jag vaken och bara tittade på honom min underbara prins.
 
 
 
18 timmar gammal

Allt började...

Kategori: Arvid

Allt började den 31 januari när vi var på ultraljud, efter att ha haft några bakslag innan vid besöken i Eksjö, hade vi faktiskt inte en tanke på att ytterligare ett nederlag skulle kunna slå mot oss. Utan nu skulle vi ju äntligen få se vårat nytillskott utan några konstigheter.
Nederlagen vi haft innan var vid allra första besöket där vi bara skulle fastsälla veckan så hittade de inget hjärtljud, och fick då komma tillbaka veckan efter där han fanns våran prins men vilken hemsk vecka. Nästa besök skulle vi göra ett nupptest, det slutade med att vi hade 1/24 att det hade Downs syndrom, men efter ett hemskt fostervattenprov så visade det sig att allt så bra ut! PHU!?
Hela undersökningen flöt på som den skulle göra och barnmorskan Ann-Britt som för övrigt är helt underbar, hade även haft henne vid nupp och fostervattenprovet, ja iallafall hon kunde bara se att allt såg så bra ut, MEN, hon var lite osäker på i fall det var nått med läppen, VA? var det första jag tänkte, vad där det som är fel nu, jag fick inte ens upp att det kunde ha varit läppspalt då utan trodde att allt bara skulle ta slut där.
Hon skulle iallafall se om hon kunde få dit en läkare som kunde ta sig en titt han med, men fick inte tag på någon som var ledig så som alla andra gånger vi varit på UL så fick vi en tid för att komma tillbaka?! Vad är det frågan om? Är det inte meningen att vi ska ha det här barnet, det är ju bara motgångar hela tiden! 
Så en vecka senare var det bara till att åka tillbaka till Eksjö för att träffa en läkare som skulle ta sig en titt och mycket riktigt, visst var det något, det kunde han med se.
Jag kommer inte ihåg turerna helt och hållet, men vi var iallafall tillbaka i Eksjö vid inte mindre än tre undersökningar och vid varenda undersökning så var det nya bud, vänster sida, höger sida, båda sidorna med bara lite på den ena, käk och gom var inget som de kunde uttala sig om alls.
Men så var fallet iallafall, vi kommer att få en son ((vilket jag fick reda på vid en av ultraljuden)) med minst läppspalt! Hur ska vi tackla det, är allt okej? Tycker vi att det är jättejobbigt, vad kommer att hända och framför allt hur kommer han att se ut? Vi har ju egetnligen inte fått några klara svar alls?
Jag kan säga vad jag på ett ungefär tyckte om det hela, det var skitjobbigt och jag hade bara velat lägga mig ner och skrika! HÖGT! Blad dom första sakerna som slog mig vad, jag kommer inte att kunna amma. Jag absolut hatade amningen med Ines, men det var det jag blev mest ledsen över nu!
Men nu var det bara till att försöka smälta detta och acceptera att såhär är fallet. Vi kommer att få en son med minst läppspalt och det kommer att blir en jobbig, jobbig tid framöver, många år framöver till och med.
Samtal med varandra har prytt våran vardag, mvc vid besöken där och till och med träffat en socialpedagog/Marte  Meo-terapeut. Så nere så att jag absolut behövde en pedagog var jag väl inte riktigt, men det var väldigt skönt att prata av sig och bara säga vad jag kände utan att tänka på andras känslor.
För det är som när jag läste en annan blogg här på nätet som handlade om LKG så skrev personen att
"Vad får man skriva? Är det synd om oss? Det finns ju de som har det värre! Man skall vara positiv. Måste ändå säga att jag pendlar mellan alla sinnesstämningar som finns".
Det stämmer så bra, detta är egentligen ganska lindrig åkomma men som ändå kommer att orsaka så mycket smärta. Dels för oss, den psykiska biten men oxå för stackars Arvid som kommer att ha så ont efter operationerna. Men vi måste ta oss igenom det, det finns ingen återvändo. Underbara lilla hjärtat!! <3

 
Arvid vid ett av ALLA ultraljud vi gjorde med honom!

Blogga!?

Kategori: Arvid

Jag låg häromkvällen i sängen och började fundera på den resan som vi har påbörjat med våran son Arvid som den 4 Juli föddes med dubbelsidig LKG-Läpp, käk och gomspalt.
Tänk vad mycket vi kommer att gå igenom många många år framöver, resor till Linköping, undersökningar, operationer, smärta, tårar, och många dagar iväg från storasyster Ines som blev 2 år i April.
Min tanke var att jag måste börja att dokumentera allt som händer, vad vi känner, bilder på förändringar ja ALLT!
Egentligen är jag väl ingen person som vill vara såhär offentlig, men sen tänkte jag att en sån här grej kanske kan vara kul att dela med sig av?
Vi gör ett försök så får vi se hur det kommer att arta sig!
 
Trevlig läsning...
Ida
 
Från V. 37