idri.blogg.se

En blogg som mestadels kommer att handla om våran son Arvid som föddes med bilateral (dubbelsidig) läpp, käk o gomspalt.

Länssjukhuset Ryhov 8/8-12

Kategori: Allmänt

Den 8 Augusti var vi på Ryhov för att undersöka Arvids öron.
Vid Läpp, käk, gomspalt är det väldigt vanligt att man får vätska i öronen, så är oxå nu fallet för Arvid.
BB var det inga konstigheter vid undersökningen, men nu efter ett tag och efter ALL mat han ätit så har det resulterat i att han har vätska bakom öronen.
De vet inte hur mycket eller hur lite han hör, från början trodde vi att han hörde väldigt dåligt, men nu har vi konstaterat att han hör ganska så bra, behövs inte mycket ljud för att han ska reagera eller tyvärr till och med vakna.
Men eftersom han då har vätska i öronen så blir det till att sätta in rör och det kommer dom att göra i samband med läppoperationen nu i oktober/november när han ändå är nersövd för ingreppet tar bara några minuter och då är det onödigt att göra en extra nersövning när han ändå har en operation planerad!
 
Annars flyter allt på som vanligt med det lilla livet. Han är en lite kinkig grabb som gärna är MYCKET vaken...pust! Men han är så go och det är så härligt att höra han ligga och "prata" o le! =)
 
 
Det första leendet som fångades på bild ca 5 veckor gammal!

Sugbehov

Kategori: Allmänt

Napp trodde vi absolut inte att vi skulle kunna ge Arvid.
Hemska tanke tyckte jag, det är ju ganska ofta en räddning att kunna ge det och det var verkligen något som vi tyckte att Arvid skulle behöva, han missar ju den chansen att bara ligga och gotta sig vid bröstet och blir på så sätt inte av med sitt sugbehov.
Vid matningen blir det ju heller inte så mycket suga, vi "trycker" in maten i munnen på honom och sen är det över.
Men nu när vi var i Linköping så tog vi upp det och läkaren (övertandläkaren) som vi har där Gudrun hon sa direkt att det kan ni absolut ge, att hon till och med rekomenderade att vi skulle ge det för det stimulerade läpparna på ett positivt sett, yes tänkte iallafall jag. Men drar mig ändå för att ge den, för efter operationen är det nappförbud i iallafall 10 dagar! OMG! Det vet ju alla som har nappbarn att ta ifrån ett barn nappen som de annars har typ hela dagarna det är inte lätt och har man väl börjat att ge sitt barn napp då är det väldigt lätt att stoppa den i munnen så fort de gnyr till lite. Jag försöker verkligen att inte ge Arvid nappen för mycket, men det är ju så fruktasnvärt lätt och smidigt att göra det och han blir ju så nöjd. Så den smällen vi får efter operationen vill jag inte ens tänka på! PUST!
Men som sagt nu kör vi på napp, han har ju självklart svårt att suga fast den själv till 100% men det får snuttefilten hjälpa till med och Arvid är jättenöjd. :-/ hmm.
 
Kroken är på vift men tutten den är där den ska! :)
 
 
Matningen är en annan historia, matningen funkade ju så bra i början men sen efter kanske ca 5 dagar började han att bli totalt vansinnig vid i stort sett varje matning. Och som Sebastian säger, vem skulle inte vara det om man får en kallsup varje gång man ska äta, stackars lilla pojk.
Men iallafall efter det att vi kom hem från Linköping och vi testade att ge honom napp och han började att suga på den så gott som han kan så bestämde vi oss för att testa med vanlig nappglaska istället, kanske skulle funka ändå. Och ja vi upplevde att det funkade mycket bättre, inte lika arg och han försökte att suga själv.
Nu mera är det en vanlig nappflaska vi anväder oss av, vi hjälper till att trycka ut mat och han sväljer glatt. Funkar kanon.
Nu säger jag inte att specialflaskan inte funkar alls, den kanske absolut skulle funka nu oxå, bara att han tyckte att det var jobbigt i början när han inte fått in sin egna rytm, men eftersom det funkar med den vanliga så fortsätter vi med den!
 
Ligger och blir serverad med en vanlig nappflaska!
 

Välkommen till Holland!

Kategori: Allmänt

Att beskriva erfarenheten av att leva och
uppfostra ett annorlunda barn kan vara
svårt. I försök att hjälpa människor att
dela denna erfarenhet, att förstå det, att
föreställa sig hur det kan kännas, så är
det så här…..
 
När man ska ha barn är det som att planera en sagolik semesterresa till Italien. Du köper en massa resehandböcker och gör underbara planer; Colosseum, Michelangelo, lutande tornet i Pisa, gondolerna i Venedig. Du lär dig konversera på italienska. Allt är mycket spännande. Efter månader av spänd och otålig förväntan kommer så slutligen dagen D.
Du packar dina väskor och reser iväg. Åtskilliga timmar senare landar planet. Flygvärdinnan kommer och säger:
”Välkommen till Holland”.
”HOLLAND!”, halvropar du.
”Vad menar du med Holland? Jag har beställt en resa till Italien! Jag ska vara i Italien! Hela mitt liv har jag drömt om att resa till Italien!”
Men det har blivit en förväxling i flygrutten. De har landat i Holland och där måste du stanna.
En viktig sak att komma ihåg är att de har inte tagit dig till en hemsk, vidrig, oanständig plats, full av farsot, svält och sjukdom. Nej, det är bara en annorlunda plats.
Så du måste gå ut och köpa nya resehandböcker. Och du måste lära dig ett helt nytt språk. Och du möter en helt ny grupp av människor som du aldrig mött tidigare. Det är som sagt en annorlunda plats. Det är en långsammare takt här än i Italien, mindre glamoröst.
Men efter att ha varit där ett tag och du har hämtat andan och sett dig omkring så börjar du lägga märke till att Holland har väderkvarnar, Holland har tulpaner och Holland har till och med Rembrandt.
Men alla du känner är upptagna med att resa till och från Italien och de skryter om hur underbar deras tid i Italien har varit.
Och då och då så säger du kanske till dig själv:
”Ja, det var dit jag skulle, det var vad jag hade planerat”.
Men om du ödslar ditt liv med att sörja över det faktum att du inte kom till Italien, så blir du aldrig fri att uppskatta och njuta av det riktigt speciella, verkligt underbara med Holland.
 
Av: Emily Pearl Kingsley