idri.blogg.se

Tiden flyter på och Arvid växer så det knakar. 

Han har börjat skolan och där har de tagit över mycket av träningen av pratet. 

Det är fortfarande K och T som de koncentrerar sig på. Det är lite samma visa som tidigare, det blir en mellanrum mellan K och själva ordet. Däremot har han fått in K:et i orden som t.ex kaka då låter det Ka-Ka. Det är vi väldigt glada för. 

Träffarna hos logopeden gillar han inte, han kan inte koncentrera sig alls. Däremot övningarna i skolan är han pepp på, det är roligt. 

 

Alla andra träffar sker ganska sällan. Sista gången i Linköping var 18/1-18 och då träffade vi de flesta, logoped,  öron och tandläkaren. Allt ser bra ut.

Öronen kollades senast i Eksjö 13/1-18 och nu har han inte längre några rör och det verkar som att han klarar sig utan dom, hålller tummarna. 

 

Ida🌸

Idag var det då dax att kika till röret i vänsterörat som satt lite halvdant när vi var i Linköping sist. 

Idag plockade dom ut det för det satt helt löst och gjorde ingen nytta alls. 

Men allt såg bra ut förövrigt så blir en ny tid om ett halvår för att se om han nu kanske kan klara sig utan röret eller om ett nytt måste sättas dit. 

Vi håller tummarna att vi kan klara oss utan dessa rör nu. Det i högerörat sitter dock kvar. 

 

Logopedbesöken rullar även dom på. Vi kör nu på K och T som de sa i Linköping sist. 

Det går bra och han är med på vad vi gör när vi övar. Han kan säga både K och T men när han pratar så hoppar han över dom i orden så att t.ex kopp blir opp och tåg blir åg. Så det övas det på. Men under övningarna så kan han säga tåg men han säger t:et först och sen åg, så att det blir ett mellanrum, t...åg.

Men vi kämpar på👍

 

🌸Ida🌸

Linköpingsbesöket denna gången bestod av öron och logoped.

Röret i vänsterörat satt lite osäkert men de lät det va så länge, annars såg allt bra ut både i öron och i gom, gommen den rörde sig fint och såg fin ut.

Logopeden gjorde massa övningar med honom och konstaterade att vissa bokstäver saknas. Måste övas, övas, övas.

Men enligt dom så ska all kraft läggas på K och T, absolut inte S som vi fått från logopeden här hemma. 

Jag ifrågasatte även hur de gör här hemma. Vi åker till logopeden, de spelar nått spel, hon lyssnar och sen får vi med bilder och ord hem att öva på men jag tycker att de även ska göra övningar med honom, ge oss tips med mera. 

Varje gång vi är i Linköping så tar de tag i det, kör övningar där Arvid måste va med hela tiden och vi verkligen ser hur vi ska jobba. 

De skulle iallafall ta kontakt med dom här hemma och berätta vad Arvid verkligen behöver.

Hoppas på lite bättre engagemang hädanefter, jag vet helt klart att det är vi som ska göra jobbet absolut, det är träningen hemma som ger resultat. Men jag är inte utbildad till detta och vet inte vad man ska tänka på eller hur man gör. 

 

Nu får vi vänta på kallelse från Eksjö där de ska kolla till röret längre fram i vår. 

 

🌸Ida🌸

Häromdagen var vi åter tillbaka hos Logopeden här hemma efter ett litet uppehåll på grund av tider som inte passar och jul/nyår.

Hon tyckte att det var en förbättring sen sist, svårt för en annan att höra, man pratar ju med honom hela dagarna. Men det var skönt att höra. 

 

Några bokstäver har han svårt med; bl.a T, D, K, S. Dessa bokstäver kan han säga om han koncentrerar sig men när han ska få fram ett ord snabbt så hoppar han gärna över dom bokstäverna. 

Så det vi ska satsa på nu är S.

Fått massa bilder med S antingen i början mitten eller slutet på ordet. Så bara att traggla på. 

Arvid var redo direkt när vi kom hem och sa att vi skulle göra "läxan". 😂 Goa unge.

På måndag 6/2 bär det av till logoped och öron i Linköping. 

/Ida 💕

 

 

 

 

4-årskontroll i Linköping stod på schemat där vi skulle träffa alla som har nått med allt arbete som har med spalten att göra. 

Först Avni på hand & plastik. Det mötet gick verkligen jättebra, allt så jättefint ut. 

Kopierar här nu in en statusuppdatering som jag gjorde på Facebook samma dag:

 

"Vid 7 mm är gomspalter breda. Vid 10 mm börjar det bli väldigt brett. Arvids spalt var innan operationen 16 mm. Avni (kirurgen) sa idag att gommen ser förvånansvärt bra ut. Läkt helt utan några som helst komplikationer. Förstår ni hur mycket jag avgudar denna Avni. Så fruktansvärt proffsig/kompetent, vet precis vad han gör. Är så glad att just han gör detta med Arvid. Förövrigt var det en bra dag i Linköping."

 

Vi är så otroligt nöjda med Avni, en helt fantastisk läkare! 

 

Efter det mötet drog vi vidare till Gudrun på käkkirurgen. Henne har vi inte träffat sen Arvid var ca några månader, innan de stängde läppen på honom. På kärkirurgen hjälper dom först till med tejpning och näskrokar. Senare hjälper dom till med tänder och slutning av käken. 

Dom kikade på honom och tog nya bilder. Konstaterade att nappen måste användas mindre för att undvika att överkäken pressas uppåt för att lättare kunna få ett bra resultat vid käkoperationen. Lättare sagt än gjort, han avgudar snutte och tutte! 

 

Sen vidare till öron och logoped. Visade sig dock att öronläkaren blivit sjuk och fått gå hem under dagen så blev bara ett besök hos logopeden och vi skulle få en ny kallelse till öron. Det blev vi  dock lite motståndare till då vi visste att det besöket skulle ta ca 10 min och vi har en bilfärd på ca 2 timmar. Visade sig att vi kunde ta det med Eksjö och Jönköping och vi hade ju precis satt i nya rör så visste ju att allt var okej. Skönt, såklart åker vi ju gärna till Linköping om det är det bästa för Arvid, men öronen kan de ju kolla på närmare håll. 

 

Logopeden hörde i alla fall framsteg från förra gången. (De spelar in alla träffar för att lättare hålla koll) Så som det lät nu på sista träffen sa hon att det inte alls var säkert att en svalglambå skulle vara nödvändigt. Hoppas att han fortsätter göra framsteg i denna takten.

De skulle göra ett test med honom med en mask för att höra hur mycket luft som läcker ut när han pratar då det fortfarande inte är helt täppt i gommen. Men masken var ingen favorit så kunde inte göra det testet fullt ut tyvärr. 

För övrigt så går vi ju hos logopeden i Vetlanda och får övningar därifrån.

Kämpa Kämpa Kämpa!! 

 

På det stora hela. En bra dag med alla härliga läkare i Linköping! 

/Ida 

Då var det dags att sätta in nya rör i öronen. 

Vi fördröjde operationen över sommaren, för att slippa att förbjuda honom att bada för det får man inte göra direkt efter operationen. 

 

Operationen gick bra och jättesnabbt gick det. 

Dock så blev han ledsen och förtvivlad medans vi väntade på rummet innan, han fick lugnande som funkar bra men det är som att den får motsatt effekt om han får vänta förlänge. Han blir som tokig. 

Men tillslut somnade han och sov ända tills de satte masken på honom för att söva ner honom då vaknade han till men med masken somnade han snabbt igen. 

Efteråt mådde han bra, när han väl vaknat på uppvaket så satte han sig upp och sa att han ville åka hem. Så han fick saft o glass sen åkte vi hemåt. 

Så nu sitter dom där för denna gången. Skönt!

 

 

Nu var det dax att sätta in nya rör i öronen då de andra ramlat ut.

Kallelsen har kommit och tid är bokat till den 4 september. VILL INTE! Vill verkligen inte göra detta, söva ner honom och han kommer att va såååå orolig och ledsen innan. ÅNGEST!

Stackars lilla pojk, många fler operationer står på tur och dom kommer inte att kännas enklare och mer och mer medveten kommer han att bli.

Denna gången kommer han iallafall inte ha olidligt ont efter operationen och man kan få lyxa till det för honom med nått smaskigt efteråt eftersom det nu "bara" är öronen. Innan har ju de andra operationerna varit i munnen och gjort så ont och han har inte fått äta mer än flytande.

Håller tummarna på att operationen går bra. Är så NERVÖS!!!!

 

//ida

 

Allt flyter på med vår prins, alla besök löser av varandra.

 

 

Igår var vi åter i Linköping. Besök hos logoped och öron.
Allt med spalten såg bra ut och gommen "rörde" sig fint när han gjorde ljud.

 

Sen kom första smällen. Rören satt inte bra. Det högra kom med ut när hon rengjorde och det vänstra satt där men bra det kunde hon inte se, Så en remiss är skickad och en ny nersövning kommer att ske för i allafall ett nytt rör. Lilla pojken.....

 

Sen vidare till logoped som lyssnade på alla hans ljud. Utveckling har skett och han arbetar på det. Många bokstäver saknas och så som hon kunde säga nu hur det låter så blir det en talförbättrande operation, en svalglambå. Men det kan bli bättre och det är några år kvar. Men det är bättre att vara förberedd på det.

Den kommer att ske ungefär vid fem årsålder men som hon sa så brukar de börja att pusha på kirurgerna redan vid fyra års ålder.

 

I höst redan ville hon träffa oss igen om det var okej för oss att åka. Såklart det är tyckte jag. Bättre att åka för många gånger och ha koll på läget känner jag. Vad är väl fyra timmar i bil tur o retur om Arvid får den hjälp han behöver! :)

 

Pappa har ju alltid hetat "mamma" eller "Eaian" (Sebastian) men det har nu kommit närmare till att kunna säga Pappa.

Nu är vi på stadiet Babba, typ. Men bara när man ber honom, ropar han på pappa så blir det fortfarande "Eaian".

Men vi är på rätt väg. 

 

Stod i köket och plockade lite idag. Då hörde jag Arvid säga "ja ue" vilket betyder jag suger. 

Tittar bort på honom och ser att han fått tag i en Mc Donalds mugg som jag ställt på bänken efter snabbmiddagen vi åt strax innan och han suger faktiskt i sugröret och får i sig dricka. 

Min älskade pojk lyckades för första gången suga i sig helt själv! Åh vad glad jag blev. 

Vi var till o med tvugna att visa pappa sen när han kom in. 

 

 

 

Tillbaka i Linköping förra måndagen.  Denna gången för besök hos öron och logoped.  

Skönt att de tar tag i det och kallar oss, känner att det är viktigt att komma igång nu.

Det vi kom fram till var i alla fall att det saknas bokstäver och han använder sig mycket av vokaler. Men han har ändå utalet eller vad man kallar det, flytet på orden han säger är korrekt.

Tyvärr så blev han lite blyg vilket han aldrig blir så han pratade inte så mycket men han fick fram pappa i en viskning och det har han aldrig sagt tidigare, så det var kul.  

De kollade även i munnen och tyckte att läkningen skett som den ska och det var inget som såg avvikande ut. Heller inte sprickan vi var bekymrade över. 

 

Jag påpekade hans få timmar på dagis då jag jobbar mycket kväll.  Han är i snitt 10h/vecka och mycket eftermiddag då det oftast inte är nån samling eller nåt. Så ett intyg skulle hon skicka och det ska jag med glädje lämna till dagis.

Äntligen ska han få gå mer och förhoppningsvis ska han nu med hjälp av logoped som vi nu ska få kontakt med här i Vetlanda komma igång med talet. 

Återbesök på detta blir i vår!

 

Två år sen denna lilla kille kom ut till världen och visade sin mamma och pappa hur han verkligen såg ut!

Vi visste ju att det var någon form av spalt men inte vilken eller hur det skulle komma att se ut!

Har ni sett nått vackrare litet knyte?

 

 

Och nu två år senare så har han bara blivit sötare och sötare.

Mitt lilla charmtroll med detta underbara leende och vackraste ögonen i världen!

 

Den 11 juni var vi i Linköping på återbesök.

Allt såg bra ut enligt Avni och hålet som vi hittade var inget anmärkningsvärt. Kunde till och med växa ihop efter en tid. Inte ens säkert att det var ett hål utan tror han kallade det för en fistel?? (väldigt osäker på det)

Men som sagt tyckte att allt läkt fint och det har ju inte blivit någon inflammation eller liknande. Det såg ut som det skulle. Och vi själva har ju inte heller mrkt nått konstigt.

 

Men det har gått en tid sedan operationen och kan nog inte se nått ifrån det lilla hålet vi såg innan, däremot går det en spricka från käken in i gommen. Tror inte att den funnits där tidigare men den är väldigt tydlig nu! :(

Så det är väl nått som kommer att få fixas vid nästa operation.

 

Det är mycket som han inte kommit igång med så undra om det kan bero på den sprickan.

Han suger inte t.ex. i sugrör, när han ska dricka en mer eller liknande tar han ur sugröret och dricker direkt ur.

Det blir "rundgång" i näsan när han "suger" på nappen.

Han kan inte säga pappa, så innan sa han mamma till pappa med. Numer blir det Sebastian (på sitt roliga sätt) Och det är rent allmänt svårt att höra vad han säger utöver de orden vi har lärt oss att förstå!

Han kan heller inte blåsa. Blir mer som han frustar. Haha, lilla killen, det låter så roligt! :)

 

Ja vi får ser hur det utvecklas med allt, speciellt med sprickan. Får nog ta och hålla lite koll på den. Ogillas!!! :(

 

/Ida

 

 

4 dagar har gått sen operationen och det har gått upp och ner.

Han har sovit bra men de första dagarna har varit lite jobbiga. Mycket tror jag beror på maten. Han har inte velat äta nått vidare, inte ens välling. Det gick till och med så långt så att vi "tvingade" i honom. Låter värre än vad det är. Tog medecinsprutan och sprutade in välling i munnen, först blev han ledsen men kom snabbt på att detta var ju faktiskt gott och vilken skillnad det blev på honom på det lilla han fick i sig. Somnade gott och på dagarna efter en sån kur fick han mycket mer energi.
Vi gick sedan över till att använda flaskan och "tvingade" i honom. Han ville ju gärna ta flaskan själv men på grund av att nappen på flaskan kunde skada gommen var vi tvugna att hålla flaskan och det gjorde honom lite förbenad. Men likaså där så kom han efter en stund på att ja detta kan funka och började njuta av att få i sig mat.

Och utav det blev det en glad mamma. Åh vad mycket bättre man mår när man vet att barnen får i sig mat, även annars med.

När vi åkte hem så fick vi med lite extra dunderkurer med medicin, jättebra men trodde aldrig att de tre doserna vi fick med oss skulle räcka. En fick han när vi kom hem och då var det ju bara två kvar. Tänkte att vi kommer ju att få ringa in och be om mer, men faktiskt, det blev en över som vi inte behövde alls. Räckte med alvedon från andra dagen efter operationen. Wow vad barn kommer igen fort. En annan hade ju kvidit i flera veckor.

 

Den 23:e packade vi väskorna för att infinna oss på bankirurgen. Träff med läkare, kirurg och öronläkare. Så det konstaterades även att nya rör skulle stättas in när han ändå var nersövd. Man märkte precis på Arvid att han fattade exakt vad allt handlade om. Gillade inte alls kontakten med läkarna och ville bara därifrån. Han som annars älskar att träffa nya människor.

Natten spenderade vi precis som förra gången alla tillsammans på Ronald McDonald. Mysigt. Och natten flöt på precis som vi hoppats. Väckte honom för att han skulle få i sig välling och sen somnade vi om och vaknade inte förrän klockan ringde. Så då var det bara till att masa sig upp, klä på oss och promenera upp till sjukhuset för att förbereda honom inför operationen med bland annat en dusch som absolut inte var omtyckt, inte kvällen innan heller. Svampen med steriliseringstvålen funkade inte alls bra ihop med hans eksem, det sved och han blev så ledsen, riktigt riktigt ledsen. Bara massa plågsamma saker och han ville inte vara med och samarbeta alls. Hatade allt sköterskorna gjorde.

 

Strax innan det var dags att rulla ner fick han lugnande och det kändes väldigt bra för mig och Sebastian. På något vis så missades ju det förra gången, men vet inte varför? Men nu fick han det iallafall och det funkade, det funkade riktigt bra till och med. Han var så go i väntsalen. MEN väntan blev för lång och tabletterna slutade att fungera långt innan vi fick komma in på operationsrummet. På torsdagar har kirurgerna och dom möte till klockan 08.00, vilket man tycker att de på barnkirurgen borde veta om. Vi blev nerskickade 07.20 ungefär och tabletterna fick han ca 07.10. Vid 07.45 fanns det ingen verkan kvar utav dom och vi kom inte in på operationsrummet förrän kanske 08.10. Han var totalt vansinnig och ledsen. Han skrek, slog oss, rev oss och grät, grät, grät. Inget funkade. Hur f*n kan de göra så. De borde väl veta tiderna nere på operation? Situationen var outhärdlig och man tänkte på alla andra stackare som skulle opereras att de behövde ligga och lyssna på en förtvivlad liten kille. Men sen fick vi ju iallafall komma in med detta förtvivlade barn som man ska hålla fast för att få på masken. Sitta och bönhålla honom, fastän man bara vill ta honom därifrån, rädda honom! En hemsk situation för en förälder att vara med om. Man får en sån klump i magen så det går inte att beskriva. Lämna detta lilla barn på operationsbordet som ser så hjälplös och "livlöst" ut. Men nu var det bara till att vänta ut timmarna. Timmarna gick och vi satt på rummet och i stort sett bara satt och stirrade rätt ut. Klockan blev 11.00 och plötsligt knackade det på dörren och in kommer Avni (kirurgen). Vad gör han här, vad har hänt? Han ska ju vara nere och operera Arvid. Oj vad mycket jag han tänka innan han han att berätta vad han ville. Slangen som går ner i halsen, vad det nu heter var lite slemmig så de ville byta den så de hade tagit en paus. Tänk vad snällt av honom att komma upp personligen och berätta. Denna man är en helt fantastisk läkare, en underbar person, så glad att vi har honom som kirurg till Arvid. Operationen fortsatte och tiden gick och gick. Inte förrän vid ca 13.30 fick vi komma ner till uppvaket. Alla tankar man har innan det vill jag inte ens berätta. Men man tänker allt möjligt hemskt för att det tar så lång tid. Men äntligen fick vi träffa honom, blodig, trött och man såg på honom hur besvärligt det var i munnen. Lilla pojken. Tur att det finns morfin och han kunde sova vidare lite till. Efter några timmar när han vaknat till lite så fick vi komma upp på rummet igen och där somnade han om ganska så snabbt igen i sin vagn, där kände han sig nog trygg.

 

Av och till sov han sen hela kvällen, vaknade och fick lite smärtstillande. Nålen in till droppet funkade inte riktigt och jag tror att hungern började krypa på sakta men säkert. Men fick inte i honom välling eller nått och det förstår man ju. Natten kom och Sebastian gick vidare till Ronald och jag och Arvid blev kvar på rummet. Vi hade båda precis somnat när Arvid plötsligt börjar att spy? Förmodligen var det pencilinet han fick en stund innan som inte ville stanna kvar. Tre olika byten av sängkläder blev det innan jag gav upp och satte mig med honom fåtöljen istället och där somnade han gott i min famn, klockan var då 02.30 ungefär. Vid 03.30, en timme senare la jag över honom i sängen där vi sov vidare till det kom in en sköterska för att ta lite tester. SUCK! Samma sköterska som tidigare på natten hjälpt oss med att byta lakan, som visste att vi typ inte sovit nått. Arvid vaknar och jag fick kämpa med att söva ner honom i vagnen istället, vid 6-tiden hade han somnat om och jag la mig i sängen med vagnen bredvid mig och somnade även jag, ända tills de nya sköterskorna kommer in ca 45 minuter senare för att säga godmorgon och hälsa. SUCK igen. Inte nog med det, men det skulle komma in en gubbe för att sätta dit något för fönstrena, Va? Nu? Arvid vaknade igen och jag sa att ja det kan han ju då, nu var vi ju ändå vakna?! Va f*n. Låt honom få sova. Riktigt illa! Under dagen fick han endast i sig lite lite glass, nån sked soppa och coca cola. Cola va faktiskt en lite räddning, i det läget så hade han fått dricka hur mycket cola han ville, bara han började använda munnen och fick i sig nått. Dagen flöt på bra och det smärtstillande gjorde verkligen sitt och vi såg till att han fick det innan det började att släppa för mycket. På eftermiddagen/kvällen kom Avni förbi och sa att det var helt okej att vi åkte hem, så vi packade ihop lite snabbt och drog oss hemåt. Det tror jag Arvid gillade starkt, hemma kan man krya på sig bäst!!!!

Nu har Arvid bara ett rör kvar. Det andra röret ramlade ur på efterkontrollen nu i oktober. När läkaren hade rengjort och och undersökt så följde röret med ut. Men allt såg bra ut och som det ser ut så behövs det inget nytt rör för tillfället så det är ju kanon! :-)

Nu kommer det vara lugnt ett tag. Nästa grej blir i maj och det är operationen för gommen. Hujedamej! Skräckblandat. :-D

Nu i Januari börjar inskolningen på förskolan, ska bli riktigt spännande att se hur han kommer att utvecklas, med tal och allt. De ord han får fram nu är "mamma" och "hejå". Även ajaj kan komma ibland! Men sen är det i princip inget mer. Som sagt ska bli väldigt spännande! :-)

 

/ida