idri.blogg.se

En blogg som mestadels kommer att handla om våran son Arvid som föddes med bilateral (dubbelsidig) läpp, käk o gomspalt.

Sugbehov

Kategori: Allmänt

Napp trodde vi absolut inte att vi skulle kunna ge Arvid.
Hemska tanke tyckte jag, det är ju ganska ofta en räddning att kunna ge det och det var verkligen något som vi tyckte att Arvid skulle behöva, han missar ju den chansen att bara ligga och gotta sig vid bröstet och blir på så sätt inte av med sitt sugbehov.
Vid matningen blir det ju heller inte så mycket suga, vi "trycker" in maten i munnen på honom och sen är det över.
Men nu när vi var i Linköping så tog vi upp det och läkaren (övertandläkaren) som vi har där Gudrun hon sa direkt att det kan ni absolut ge, att hon till och med rekomenderade att vi skulle ge det för det stimulerade läpparna på ett positivt sett, yes tänkte iallafall jag. Men drar mig ändå för att ge den, för efter operationen är det nappförbud i iallafall 10 dagar! OMG! Det vet ju alla som har nappbarn att ta ifrån ett barn nappen som de annars har typ hela dagarna det är inte lätt och har man väl börjat att ge sitt barn napp då är det väldigt lätt att stoppa den i munnen så fort de gnyr till lite. Jag försöker verkligen att inte ge Arvid nappen för mycket, men det är ju så fruktasnvärt lätt och smidigt att göra det och han blir ju så nöjd. Så den smällen vi får efter operationen vill jag inte ens tänka på! PUST!
Men som sagt nu kör vi på napp, han har ju självklart svårt att suga fast den själv till 100% men det får snuttefilten hjälpa till med och Arvid är jättenöjd. :-/ hmm.
 
Kroken är på vift men tutten den är där den ska! :)
 
 
Matningen är en annan historia, matningen funkade ju så bra i början men sen efter kanske ca 5 dagar började han att bli totalt vansinnig vid i stort sett varje matning. Och som Sebastian säger, vem skulle inte vara det om man får en kallsup varje gång man ska äta, stackars lilla pojk.
Men iallafall efter det att vi kom hem från Linköping och vi testade att ge honom napp och han började att suga på den så gott som han kan så bestämde vi oss för att testa med vanlig nappglaska istället, kanske skulle funka ändå. Och ja vi upplevde att det funkade mycket bättre, inte lika arg och han försökte att suga själv.
Nu mera är det en vanlig nappflaska vi anväder oss av, vi hjälper till att trycka ut mat och han sväljer glatt. Funkar kanon.
Nu säger jag inte att specialflaskan inte funkar alls, den kanske absolut skulle funka nu oxå, bara att han tyckte att det var jobbigt i början när han inte fått in sin egna rytm, men eftersom det funkar med den vanliga så fortsätter vi med den!
 
Ligger och blir serverad med en vanlig nappflaska!
 

Återbesök och Linköping

Kategori: Arvid

Återbesök på BB har vi varit på och det gick bra, han hade sjunkt lite i vikt till strax under 3900gr men det är ju inget ovanligt och han låg ändå inom ramen som de får gå ner, men det är bara till att fortsätta att kämpa med maten, vilken har blivit mer ansträngd, han är inte alls lika glad i att äta och att hjälpa till att bita på nappen.
Har börjat att fundera på ifall det är så att han har fått ont i sin lilla käkdel som han använder sig av när han biter, men som sagt det är bara till att fortsätta att försöka och kanske hitta nått annat sätt som funkar bättre för honom.
 
Sen blev det den 9 Juli och det var dax att åka på den första i raden av många besök i Linköping.
Denna gången var det käkkliniken som skulle få äran att träffa oss.
Undersökning och mycket information, mycket man glömmer och väldigt mycket som man glömmer att fråga om.
Massa fotografering och slutligen tejpningen över läppen och näskroken som kom på plats, lilla killen vilket utseende han fick, kan inte vara skön den där näskroken, men den kan vad man sett på bilder verkligen ge resultat, så det är bara till att hoppas han inte lider för mycket den här tiden fram till operationen!
3-4 Månader, hoppas det går fort, fast samtidigt inte!
 
Nästan 4 timmars resväg fram och tillbaka, 1 timmes undersökning. Puh, och det ska vi göra många gånger. =S
 
Fick en ny tid den 7 Augusti för att kolla resultat på tejpningen och näskroken.
 
 
Såhär knasig ser man ut med en krok i näsan.
 
 

De första dagarna

Kategori: Arvid

De första dagarna i Arvids liv rullade på nästan precis som för vilka familjer som helst med nya familjermedlemmar.
 
Vi vaknade upp på BB och kände oss omtumlade, lyckliga och mycket trötta, precis som alla andra.
Men besöken var lite fler och likaså telefonsamtalen som vi inte fick några alls med Ines.
Det var kurator, socialpedagogen som jag tidigare träffat, barnläkaren (vilken alla träffar men vi fick en extra träff för att de sedan skulle kunna skicka en remiss upp till Linköping) och Linköping själva som ringde för att boka in en träff med dom vilket skulle ske redan måndagen efter den 9 juli.
 

Och så var det dax för matningen, vilket skulle ske med en specialflaska
för att Arvid själv har svårt för att suga i sig för egen maskin. 
Det visade sig att med specialflaskan så kunde han bita på den långa nappbiten
så att han själv får i sig maten, va? vilken kille!! =) 
Så matningen gick kanon, men vi valde ändå att stanna ytterligare en dag
för att veta att det verkligen kom igång.
 
 
Fredagen den 6 Juli tog vi våran lilla kille och begav oss hemåt.
Dax att träffa för storasyster och lillebror att träffa varandra
och vi ska påbörja en utav de tuffaste resorna i våra liv.
Men nu först hem och bara lära känna varandra
och mysa på i massor! <3